🏣Международный день редких (орфанных) заболеваний отмечается в последний день февраля.

🗓 Дата была выбрана неслучайно: 29 февраля – такой же редкий день в году, как и редкие болезни. В невисокосные годы мероприятия Международного дня редких заболеваний проводятся 28 февраля.

Единого общепринятого на международном уровне определения для орфанных заболеваний не существует, как нет и единого критерия отнесения заболеваний к этой группе. Орфанными болезнями принято считать те, которые встречаются менее чем у 10 человек на 100 тысяч населения.

У орфанных заболеваний есть ряд отличительных свойств. Так, более 80% из них являются генетическими🧬 и, как следствие, хроническими, прогрессирующими. Люди вынуждены жить с ними всю жизнь, хотя их симптомы не обязательно проявляются сразу после рождения.

Пожалуй, главными и самыми страшными особенностями орфанных заболеваний являются отсутствие эффективных методов их лечения, а также то, что они причиняют человеку сильную боль и страдания. В связи с малой распространенностью подобных заболеваний их непросто изучать и лечить.

Помощь больным редкими заболеваниями охватывает множество аспектов. Организация консультаций специалистов и сеансов физиотерапии, помощь в приобретении лекарств, продуктов, приборов и устройств, постановку диагноза, помощь социальных служб и создание возможностей по временному уходу – вот далеко не полный перечень потребностей пациентов с редкими заболеваниями и их семей.

Страшный диагноз уже не приговор: сегодня можно на ранней стадии диагностировать болезнь и своевременно начать лечение.

Помните: половина успеха - в руках самого пациента, а внимательное отношение к здоровью и осведомленность - лучшая профилактика.